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21/04/2015

Laurence Tiennot Herment : la suite d'un combat

Dirigeante de l'AFM-Téléthon mais aussi des laboratoires, Laurence Tiennot Herment n'a qu'un but et qu'une devise qui en découle : Réfuser, résister guérir ! 

Son combat elle l'affiche depuis plusieurs année où elle est à la tête de l'association contre les maladies génétiques rares. Accompagnée de la grand famille qui la composte, Laurence Tiennot Herment soutient les malades et leur famille en mettant tout en oeuvre pour que la recherche avance et que le mot guérir prenne tout son sens.  

Il y a 25 ans l'association développait son premier laboratoire : le Généthon qui sera à la source de la première carte du génome humain. Aujourd'hui ce même laboratoire est devenu le leader mondial dans son domaine. 

Depuis d'autres ont vu le jour grâce à la collecte de don notamment pendant le Téléthon. 

Cette année c'est avec fierté et courage que la dirigeante de l'association ainsi que tous ceux qui la compose on annoncé les résultats du Téléthon 2014. A hauteur de plus de 92 millions d'€. 

A nouveau une belle collecte qui annonce une grande pour l'association 

03/12/2014

À vos dons pour le Téléthon !

Le Téléthon approche à grands pas, alors à vos dons pour que la recherche avance et que les familles soient aidées ! 

 

téléthon, dons

27/11/2014

"On peut changer le monde" selon Serge Braun

livre du dirigeant amf telethon.jpg

Un des dirigeants de l'association AFM-Téléthon, Serge Braun sort son livre "On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons". Destiné au grand public, le livre est à la fois une histoire, un témoignage et un regard personnel sur l'association de la part de l'auteur. 

On peut lire depuis déjà quelques années des articles rédigés directement par les trois dirigeants de l'association sur le blog C'est dans nos gènes. A travers ce livre, l'auteur a souhaité retracer l'histoire de l'association et son parcours au sein de cette grande famille qu'est l'AFM-Téléthon. L'objectif de départ était de compiler tous les articles publiés sur le blog des dirigeants, mais des informations essentielles manquaient, c'est alors que l'idée de publier un livre est venue.  

Un livre pour rendre hommage 

Serge Braun raconte l'histoire de tout les gens (malades, aidants) touchés par la maladie rare. Ce livre est aussi une forme d'hommage à tout ceux qui ont rendu le combat possible : les bénévoles, les chercheurs, les aidants, les participants, les salariés...

Répondre aux polémiques 

Dans son livre Serge Braun dédit une partie aux attaques fréquentes dont l'association est victime : l'argent des dons, les tests sur les animaux, la thérapie génique... Selon le dirigeant, il était indispensable de prendre la parole sur certaines polémiques récurrentes afin de clarifier des informations souvent fausses.