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28/05/2014

De grandes avancées dans la recherche

C’est une période riche en résultats que vit l’association AFM-Téléthon depuis quelques semaines. Un article de Serge Braun sur le blog des dirigeants du Téléthon récemment mis en ligne, reprend les dernières avancées dans la recherche sur les maladies génétiques rares supportées par l’association.

A la fin du mois dernier, la société Trophos, en partenariat avec l’AFM depuis 14 ans ainsi que l’association, ont annoncé les résultats positifs d’une nouvelle molécule appelée Olesoxime. Cette molécule semblerait ralentir la progression de la maladie dans le cas de l’amyotrophie spinale. C’est grâce au financement de l’AFM et aux dons récoltés lors du Téléthon, que les tests de recherches ont pu être effectuées et assurer des résultats très positifs.

A cette même période étaient publiés de nouveaux résultats dans le cas de la myopathie de Duchenne.  Il s’agit d’essais positifs portant sur les « antisiens »permettant le saut d’exon. Suite à ce résultat, des essais et expérimentations sont aussi menés pour d’autres maladies telles que la Dystrophie myotonique de Steinert ou l’Amyotrophie spinale.

L’institut de Biothérapie de l’AFM-Téléthon poursuit ses efforts dans la recherche pour combattre les maladies génétiques rares. Serge Braun met l’accent sur tous les résultats très positifs annoncés récemment et insiste sur le fait qu’il faut continuer à persévérer car des obstacles réglementaires et/ou financiers peuvent ralentir les avancées.  

Le mot final est de ne jamais baisser les bras car les résultats sont de plus en plus positifs et le combat contre la maladie ne s’arrête pas. Une belle récolte qui enclenche joyeusement l’année du 28ème Téléthon à venir. 

23/05/2014

Le nom du parrain 2014 a été dévoilé !

Si le Téléthon est l'occasion, une fois dans l'année, d'offrir de la visibilité à ceux qui sont dans l'ombre de l'association : malades, parents, chercheurs, bénévoles, salariés, etc, il faut souligner le rôle joué par ceux qui prennent part à cet évènement majeur.

Cette année, c'est le chanteur québécois Garou qui endossera le maillot de parrain du Téléthon. Il aura pour rôle d'incarner l'AFM en amont et après l'évènement, et de "co-animer" le Téléthon.

téléthon, garou, parrain

Vivement début décembre !

05/05/2014

Rencontre à Rodez pour Laurence Tiennot Herment

La dirigeante de l'association Laurence Tiennot Herment s'est rendue a Rodez pour remercier les Aveyronnais de leur mobilisation et leur soutien et annoncer les actions qui vont être mises en place grâce au don. 

Le département de l'Aveyron a permis à l'association de récolter 622 000€ cette année, et est l'un des premier département de don en France. Aussi, la population a réalisé 200 animations dans le cadre du Téléthon 2013. Une belle mobilisation signe d'une grande solidarité envers l'AFM et les maladies rares. 

Laurence Tiennot Herment a rappeler les principaux objectifs de l'AFM-Téléthon qui sont le recherche : poursuivre la recherche des médicaments pour lutter contre la maladie et l'aide et l'accompagnement pour soutenir les malades et les familles d'enfants malades. 

Beaucoup de progrès dans la recherche depuis 27 ans et encore de belles autres avancées à venir contre la maladie.