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11/09/2014

Téléthon 2014 : grande journée des bénévoles

Le samedi 13 septembre prochain se déroulera la grande journée des bénévoles du Téléthon à Paris. 

Les dirigeants du Téléthon et tous les salariés de l'association AFM-Téléthon donne rendez-vous au plus grand nombre à la cité des sciences et de l'industrie - parc de la vilette à Paris. 

Cette grande journée sera l'occasion de rassembler tous les participants pour le Téléthon 2014 et de motiver les troupes pour les prochains jours qui vont demander beaucoup d'energie et de dynamisme pour le 28ème Téléthon. 

Le Téléthon rassemble chaque année environ 200 000 bénévoles dans 10 000 communes de France et mobilisent 5 millions de personnes chaque premier week-end de décembre. 

Pour devenir bénévole il suffit de se présenter à la Vilette ou de consulter la page "Bénévolat et Adhésion" du site afm-telethon.fr 

Tous ensemble contre les maladies rares 

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18/07/2014

Journées régionales des familles à L'AFM-Téléthon

Depuis plusieurs années, les journées régionales des familles organisées par l'AFM-Téléthon permettent à de nombreuses familles dans toute la France de se retrouver et d'échanger avec des professionnels, des bénévoles, des salariés de l'association. 

C'est un moment de partage et de convivialité. Dans le cadre des journées régionales, tout le réseau bénévole de l'association est mobilisé. C'est un vrai Tour de France des familles. Les dirigeants de l'AFM-Téléthon viennent à leur tour parler de leur combat et du combat de tous au sein de l'association. 

Pour en savoir plus sur ces journée, rendez-vous sur le site de l'AFM-Téléthon où vous retrouverez en images les journées des familles partout en France.

Vous pouvez aussi retrouver l'actualité des salariés et dirigeants de l'association sur le blog. 

salarié, bénévole, dirigeants, téléthon, familles

28/05/2014

De grandes avancées dans la recherche

C’est une période riche en résultats que vit l’association AFM-Téléthon depuis quelques semaines. Un article de Serge Braun sur le blog des dirigeants du Téléthon récemment mis en ligne, reprend les dernières avancées dans la recherche sur les maladies génétiques rares supportées par l’association.

A la fin du mois dernier, la société Trophos, en partenariat avec l’AFM depuis 14 ans ainsi que l’association, ont annoncé les résultats positifs d’une nouvelle molécule appelée Olesoxime. Cette molécule semblerait ralentir la progression de la maladie dans le cas de l’amyotrophie spinale. C’est grâce au financement de l’AFM et aux dons récoltés lors du Téléthon, que les tests de recherches ont pu être effectuées et assurer des résultats très positifs.

A cette même période étaient publiés de nouveaux résultats dans le cas de la myopathie de Duchenne.  Il s’agit d’essais positifs portant sur les « antisiens »permettant le saut d’exon. Suite à ce résultat, des essais et expérimentations sont aussi menés pour d’autres maladies telles que la Dystrophie myotonique de Steinert ou l’Amyotrophie spinale.

L’institut de Biothérapie de l’AFM-Téléthon poursuit ses efforts dans la recherche pour combattre les maladies génétiques rares. Serge Braun met l’accent sur tous les résultats très positifs annoncés récemment et insiste sur le fait qu’il faut continuer à persévérer car des obstacles réglementaires et/ou financiers peuvent ralentir les avancées.  

Le mot final est de ne jamais baisser les bras car les résultats sont de plus en plus positifs et le combat contre la maladie ne s’arrête pas. Une belle récolte qui enclenche joyeusement l’année du 28ème Téléthon à venir.