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26/09/2014

Les bénévoles se sont mobilisés

C'est dans un texte publié sur le blog  C dans nos gênes que Laurence Tiennot-Herment remercie les participants de la journée des bénévoles de la Villette. 

2 ans après la prise de la Bastille, c'est cette fois dans le parc de la Villette que les bénévoles, familles, chercheurs, dirigeants et autres animateurs se sont réunis pour participer à une belle fête de lancement du Téléthon 2014

Dans ce texte émouvant, la Présidente de l'AFM cite  Margaret Mead : " Ne doutez jamais qu'un petit groupe de gens réfléchis et engagés puisse changer le monde. C'est d'ailleurs toujours comme ça que ça s'est passé." 

Pour rappel, vous pouvez vous aussi faire partie de ce grand événement et agir pour faire avancer la recherche. Pour cela, vous pouvez d'ores et déjà vous rapprocher de votre coordination locale et pour aller plus loin, n'hésitez pas à visiter la boutique du Téléthon dont vous pouvez vendre les petits objets puis les bénéfices seront reversés à l'AFM-Téléthon !  

Pour lire cette brêve cliquez ici 

28/05/2014

De grandes avancées dans la recherche

C’est une période riche en résultats que vit l’association AFM-Téléthon depuis quelques semaines. Un article de Serge Braun sur le blog des dirigeants du Téléthon récemment mis en ligne, reprend les dernières avancées dans la recherche sur les maladies génétiques rares supportées par l’association.

A la fin du mois dernier, la société Trophos, en partenariat avec l’AFM depuis 14 ans ainsi que l’association, ont annoncé les résultats positifs d’une nouvelle molécule appelée Olesoxime. Cette molécule semblerait ralentir la progression de la maladie dans le cas de l’amyotrophie spinale. C’est grâce au financement de l’AFM et aux dons récoltés lors du Téléthon, que les tests de recherches ont pu être effectuées et assurer des résultats très positifs.

A cette même période étaient publiés de nouveaux résultats dans le cas de la myopathie de Duchenne.  Il s’agit d’essais positifs portant sur les « antisiens »permettant le saut d’exon. Suite à ce résultat, des essais et expérimentations sont aussi menés pour d’autres maladies telles que la Dystrophie myotonique de Steinert ou l’Amyotrophie spinale.

L’institut de Biothérapie de l’AFM-Téléthon poursuit ses efforts dans la recherche pour combattre les maladies génétiques rares. Serge Braun met l’accent sur tous les résultats très positifs annoncés récemment et insiste sur le fait qu’il faut continuer à persévérer car des obstacles réglementaires et/ou financiers peuvent ralentir les avancées.  

Le mot final est de ne jamais baisser les bras car les résultats sont de plus en plus positifs et le combat contre la maladie ne s’arrête pas. Une belle récolte qui enclenche joyeusement l’année du 28ème Téléthon à venir. 

08/08/2012

Qui sont les dirigeants de l'AFM ?

Quelques mots de préambule pour introduire ce nouvel espace informatif:

Il présentera tour à tour les dirigeants de l'AFM-Téléthon, reviendra sur leurs actualités et publications marquantes.


"Laurence Tiennot-Herment est la Présidente de l'AFM, Jean-Pierre Gaspard en est le Secrétaire général et Serge Braun en est le Directeur scientifique."

Source : Wikipedia


À l'occasion, je présenterai des scientifiques, salariés ou bénévoles qui ont marqué l'Association.

 



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