Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

21/04/2015

Laurence Tiennot Herment : la suite d'un combat

Dirigeante de l'AFM-Téléthon mais aussi des laboratoires, Laurence Tiennot Herment n'a qu'un but et qu'une devise qui en découle : Réfuser, résister guérir ! 

Son combat elle l'affiche depuis plusieurs année où elle est à la tête de l'association contre les maladies génétiques rares. Accompagnée de la grand famille qui la composte, Laurence Tiennot Herment soutient les malades et leur famille en mettant tout en oeuvre pour que la recherche avance et que le mot guérir prenne tout son sens.  

Il y a 25 ans l'association développait son premier laboratoire : le Généthon qui sera à la source de la première carte du génome humain. Aujourd'hui ce même laboratoire est devenu le leader mondial dans son domaine. 

Depuis d'autres ont vu le jour grâce à la collecte de don notamment pendant le Téléthon. 

Cette année c'est avec fierté et courage que la dirigeante de l'association ainsi que tous ceux qui la compose on annoncé les résultats du Téléthon 2014. A hauteur de plus de 92 millions d'€. 

A nouveau une belle collecte qui annonce une grande pour l'association 

27/11/2014

"On peut changer le monde" selon Serge Braun

livre du dirigeant amf telethon.jpg

Un des dirigeants de l'association AFM-Téléthon, Serge Braun sort son livre "On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons". Destiné au grand public, le livre est à la fois une histoire, un témoignage et un regard personnel sur l'association de la part de l'auteur. 

On peut lire depuis déjà quelques années des articles rédigés directement par les trois dirigeants de l'association sur le blog C'est dans nos gènes. A travers ce livre, l'auteur a souhaité retracer l'histoire de l'association et son parcours au sein de cette grande famille qu'est l'AFM-Téléthon. L'objectif de départ était de compiler tous les articles publiés sur le blog des dirigeants, mais des informations essentielles manquaient, c'est alors que l'idée de publier un livre est venue.  

Un livre pour rendre hommage 

Serge Braun raconte l'histoire de tout les gens (malades, aidants) touchés par la maladie rare. Ce livre est aussi une forme d'hommage à tout ceux qui ont rendu le combat possible : les bénévoles, les chercheurs, les aidants, les participants, les salariés...

Répondre aux polémiques 

Dans son livre Serge Braun dédit une partie aux attaques fréquentes dont l'association est victime : l'argent des dons, les tests sur les animaux, la thérapie génique... Selon le dirigeant, il était indispensable de prendre la parole sur certaines polémiques récurrentes afin de clarifier des informations souvent fausses. 

03/11/2014

Les bons liens du Téléthon 2014

L'AFM Téléthon et ses dirigeants ont su "prendre le virage d'Internet". 

En effet, avec un beau site, une présence aboutie sur les réseaux sociaux et des blogs type "C dans nos gênes", le Téléthon mise sur Internet pour communiquer. 

Voici quelques uns des liens indispensables de l'Association :

- Site de l'AFM-Téléthon : Vous y trouverez des informations sur le Téléthon aussi bien que des brèves sur les avancées permises par la recherche et les dons. L'Abécédaire des contre-vérités saura répondre à toutes vos questions par exemple ici

- Le blog des dirigeants dont on parle régulièrement dans ce blog : Laurence Tiennot-Herment, Serge Braun et Christian Cottet y prenne régulièrement la plume et s'expriment sur des sujets variés aussi bien que font le bilan des événements. À lire absolument : un texte poignant de Christian Cottet "Ne jamais renoncer"

- Les sites et blogs des coordinations locales sont très nombreux ! Je retiendrai principalement celui du "Téléthon 35" soit Moselle

- Enfin, le blog d'une internaute à la fois rigolo et investi envers le Téléthon : Christianne, blogueuse quinqua nous raconte la vie des animaux, son parcours associatif. Il y a quelques semaines, elle publiait un article intitulé "En route pour le Téléthon 2014", à lire sans plus tarder !

À bientôt !