Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

27/11/2014

"On peut changer le monde" selon Serge Braun

livre du dirigeant amf telethon.jpg

Un des dirigeants de l'association AFM-Téléthon, Serge Braun sort son livre "On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons". Destiné au grand public, le livre est à la fois une histoire, un témoignage et un regard personnel sur l'association de la part de l'auteur. 

On peut lire depuis déjà quelques années des articles rédigés directement par les trois dirigeants de l'association sur le blog C'est dans nos gènes. A travers ce livre, l'auteur a souhaité retracer l'histoire de l'association et son parcours au sein de cette grande famille qu'est l'AFM-Téléthon. L'objectif de départ était de compiler tous les articles publiés sur le blog des dirigeants, mais des informations essentielles manquaient, c'est alors que l'idée de publier un livre est venue.  

Un livre pour rendre hommage 

Serge Braun raconte l'histoire de tout les gens (malades, aidants) touchés par la maladie rare. Ce livre est aussi une forme d'hommage à tout ceux qui ont rendu le combat possible : les bénévoles, les chercheurs, les aidants, les participants, les salariés...

Répondre aux polémiques 

Dans son livre Serge Braun dédit une partie aux attaques fréquentes dont l'association est victime : l'argent des dons, les tests sur les animaux, la thérapie génique... Selon le dirigeant, il était indispensable de prendre la parole sur certaines polémiques récurrentes afin de clarifier des informations souvent fausses. 

26/09/2014

Les bénévoles se sont mobilisés

C'est dans un texte publié sur le blog  C dans nos gênes que Laurence Tiennot-Herment remercie les participants de la journée des bénévoles de la Villette. 

2 ans après la prise de la Bastille, c'est cette fois dans le parc de la Villette que les bénévoles, familles, chercheurs, dirigeants et autres animateurs se sont réunis pour participer à une belle fête de lancement du Téléthon 2014

Dans ce texte émouvant, la Présidente de l'AFM cite  Margaret Mead : " Ne doutez jamais qu'un petit groupe de gens réfléchis et engagés puisse changer le monde. C'est d'ailleurs toujours comme ça que ça s'est passé." 

Pour rappel, vous pouvez vous aussi faire partie de ce grand événement et agir pour faire avancer la recherche. Pour cela, vous pouvez d'ores et déjà vous rapprocher de votre coordination locale et pour aller plus loin, n'hésitez pas à visiter la boutique du Téléthon dont vous pouvez vendre les petits objets puis les bénéfices seront reversés à l'AFM-Téléthon !  

Pour lire cette brêve cliquez ici 

23/09/2013

Conférence Laurence Tiennot Herment

Depuis le début du mois de septembre les dirigeants, bénévoles, coordinations locales...ont lancé le Téléthon 2013. 

La dirigeante de l'association AFM-Téléthon anime de nombreuses conférences en région depuis le début du mois afin de mobiliser la population pour le Téléthon 2013 qui se déroulera les 6 et 7 décembre.

Demain (le 24 septembre) Laurence Tiennot Herment tiendra une conférence à Sigolsheim dans le Haut-Rhin sous la thématique "Le combat des parents, la vie des enfants"

D'autres conférences auront lieu un peu partout en France jusqu'au rendez-vous annuel du Téléthon.  

Conférence le mardi 24 septembre à 20h à Sigolsheim , salle des fêtes Adrien Zeller.